Ugrás a tartalomhoz

Jelenlegi hely

Endometriózis, az egyik legbizonytalanabb betegség

Vásárhelyi Dorottya képe
Ellenőrzött szakember

“Honnan fejlődtem és hova, és ez az út még rég nem ért véget, de most nem az lennék aki, hogyha ezen nem megyek keresztül” - fogalmazta meg egy endometriózisban érintett nő. Mi ez a betegség? Hogyan küzdhetünk meg vele? Ami még fontosabb: miért nem hallunk még manapság sem eleget róla? 

 

Az endometriózis egy olyan krónikus nőgyógyászati betegség, mely során a méhnyálkahártyához hasonló szövet jelenik meg a méhen kívül, ezáltal olyan tüneteket okozhat, mint az erős menstruációs fájdalom (dysmenorrhea), a krónikus kismedencei fájdalom, a közösülés közben jelentkező fájdalom (diszpareunia), illetve a meddőség. Mi sem mutatja jobban a betegség súlyosságát, mint az a tény, hogy az endometriózis minden tizedik  reproduktív életkorú nőt érint (Vigano, et al., 2004). A cikk alapjául Vásárhelyi Dorottya szexuálpszichológiai szakpszichológus diplomamunkája szolgált.

Az endometriózist még ma is nagy homály fedi. Mégis miből fakad ez a betegséget körülvevő bizonytalanság? 

Mind a betegség kialakulása, mind a lefolyása nem ismert biztosan. Különösen nehéz diagnosztizálni, és időben  megtalálni a megfelelő kezelést, hiszen a tünetei nem specifikusak, más betegségben is gyakorta megjelennek (pl. IBS, felfázás). A tünetek első jelentkezésétől a diagnózis megszületéséig hazánkban körülbelül 4 év telik el, ami nemzetközi viszonylatban még így is kedvező adatnak számít (Bokor, és mtsai., 2013). Azonban a diagnosztikai késések, és a bizonytalanság érzése csökkenthetik az érintettek életminőségét (Nnoaham, Hummelshoj és Webster, 2011). Külön nehezíti a diagnózist a menstruációs fájdalom normalizációja, amely mind az egészségügy, mind a társadalom, a család és a barátok felől is érkezhet. Emiatt sokan azt hihetik, hogy normális, hogy ilyen tüneteket élnek át, és késik a megfelelő szakember felkeresése. 

“Tehát nekem nagyon erős menstruációs görcseim voltak, a PMS-em [premenstruációs szindróma - szerk.] az borzalmas volt, és nem tudtak vele mit kezdeni. Engem mindig azzal hajtottak el, hogy ez igazából női hiszti.”

 

Milyen élet területeket érint az endometriózis?

A kvalitatív nőgyógyászati egészségpszichológia kutatásai szerint szinte nincs olyan terület, melyet ne befolyásolna negatívan az endometriózis. A tüneteknek fizikai és lelki vonzatuk is van, melyek lenyomatot hagyhatnak a párkapcsolaton, a nemi életen, a gyermekvállalás kérdésén, a nőiség megélésén, a szociális életen, a tanulmányokon és munkavégzésen is. Így az érzelmi jóllét is nagyban érintett. Nem beszélve a betegség okozta jelentős anyagi teherről (vizsgálatok, kezelések, műtétek, életmódváltás), mellyel a legtöbb nő szembesülni kényszerül.

„Pont ez az, hogy ez az aggodalom mennyire ott van, hogy

most akkor mikor újul ki, meg mi lesz - hogy újra műtenek-e

két év múlva, vagy nem. Szóval ez benne van az emberben

mindig szerintem, akkor is, ha nincs fájdalom.”

Ezek fényében nem is olyan meglepő, hogy sok nő az alternatív gyógyászat felé fordul, valamint egy egészségesebb életmód folytatásába helyezi a gyógyulásának reményét. Míg egyeseknek segít a kontroll érzése, hogy kézbe vehetik az irányítást a saját betegségük felett, mások negatív tapasztalatokat élhetnek meg, ha így sem javul az állapotuk. Fontos megemlíteni, hogy a legtöbb endometriózisban alkalmazott alternatív és komplementer kezelésről  nincs elégséges tudományos bizonyíték.

 

Hogyan küzdhetünk meg vele? Az érintett nők által megfogalmazott igények

Hazai fókusz csoportos vizsgálatunk egyik nagyon fontos aspektusa, maguk az endometriózisban szenvedő nők beszámolója arról, hogy mi az, ami igazán segítené a megküzdésüket, és a betegséget körülvevő bizonytalanságot csökkenteni. Talán a legfontosabb dolog a megbízható és hiteles információk szerzése a betegséggel kapcsolatban. Egyrészt az orvosoktól, másrészt az internetről, ahol rengeteg ellentmondó tény, és tévhit kering, melyek csak tovább fokozzák a nők szorongását. 

A műtétet követő tájékoztatásban is szeretnének változást elérni, hiszen előfordulhat, hogy órák telnek el a műtétet követő ébredés, és a műtétről való tájékoztatás között, ami tudatlanságban, bizonytalanságban tarthatja a beteget (csak a műtétet végző orvos tájékoztathat, aki lehet, hogy az ébredéskor már egy másik műtétet végez).

Többen is igényelnének kórházban elérhető, szupportív pszichológiai támogatást, főleg a diagnózis megkapásakor, a műtétek előtt és után, hiszen ezek az időszakok különösen megterhelőek érzelmileg is. 

Sokan megfogalmazták, hogy hasznos lehet, ha az orvosok továbbképződnek endometriózis témában, és itt nem csak a nőgyógyász szakorvosokra gondoltak, hanem más szakterület orvosaira is (pl. háziorvosokra), akik, ha a jövőben találkoznak ezekkel a tünetekkel, akkor felmerülhet bennük az endometriózis lehetősége, és tovább irányíthatják a pácienseket a megfelelő helyre, ezáltal hamarabb kerülhetnek kezelésbe az érintettek. 

Szeretnék, hogy a férfiak is megismerjék ezt a betegséget, és őket is minél inkább bevonnák a betegség különböző aspektusaiba, hiszen sok férfi érintetté válik a párja, vagy más hozzátartozója által. A pár férfi tagjának nehézséget okozhat látni az érintett nő küzdelmét a betegséggel, és nem ritkán tehetetlennek érzik magukat, így akár ők is pszichológiai támogatásra szorulhatnak.

Az endometriózissal élő nők gyakran szembesülnek egyfajta tabu jelleggel, ami a nőgyógyászati betegségüket övezi. Szerintük ezt egy mellrák kampányhoz hasonló, társadalmi hírveréssel lehetne csökkenteni, valamint az oktatásban jelenlevő, különböző felvilágosítással foglalkozó prevenciók közé emelni az endometriózis témáját is, ezáltal időben meg-, és felismerhetik a fiatal lányok a betegséget akár magukon, vagy a társaikon is. 

Mindezen igények megvalósulása a betegséget övező bizonytalanságérzetet nagyban csökkenthetik, és az érintettek életminőségét jelentősen javíthatják.

Többen beszámoltak az endometriózis közösség támogató szerepéről, és a programok adta pozitív hatásokról. Az érdeklődők különböző klubnapokon, előadásokon, és egészségpszichológiai programokon vehetnek részt, ahol kölcsönösen megoszthatják a tapasztalataikat a betegtársakkal, illetve hiteles információkat, és tudást sajátíthatnak el az endometriózisban jártas, neves szakemberektől. 

 

Az endo programokról további információkat az alábbi oldalakon találsz:

http://www.noiegeszsegert.hu/

https://www.facebook.com/endometriozismagyarorszag/

 

Egy lehetséges kimenetel: pozitív jelentésadás az endometriózis elfogadása után

“Én tehát, hogy honnan fejlődtem és hova, és ez az út még rég nem ért véget, de most nem az lennék aki, hogyha ezen nem megyek keresztül. És nem úgy nyitnék az emberek felé, és nem olyanok lennének az emberi kapcsolataim és nem olyan lenne a családom, és nem olyan lenne a párkapcsolatom. Olyan küldetéstudat van bennem, hogy az csak na.”

A kvalitatív kutatásunkban több nő ilyen, vagy ehhez hasonló pozitív változásokat vett észre magán a betegségük elfogadását követően. Személyes fejlődésről, háláról, türelemről, nyitottságról és békességről számoltak be. A sok megpróbáltatás után megtanulták figyelni, és észlelni testük valós igényeit, és egyfajta öngondoskodó szeretetről tettek említést. Mindezek a poszt traumás növekedés lehetőségét vetik fel, de további kutatások szükségesek ahhoz, hogy feltáruljanak azon változók, és körülmények, melyek a pozitív jelentésadáshoz vezethetnek.

 

Felhasznált irodalom:

Bokor, A., Koszorús, E., Brodszky, V., D’Hooghe, T., WERF Endo Cost Consortium, & Rigó, J. (2013). The impact of endometriosis on the quality of life in Hungary. Orvosi Hetilap, 154(36), 1426–1434.

Nnoaham, K. E., Hummelshoj, L., & Webster, P. (2011). Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertility and Sterility, 96(2), 366–373.e8.

Vásárhelyi Dorottya, Márki Gabriella, Bokor Attila, Rigó János, Rigó Adrien (2017). Az endometriózissal való együttélés hazai kvalitatív eredményei. Diplomamunka ELTE-PPK Klinikai-, és Egészségpszichológiai szakirány

Viganò P, Parazzini F, Somigliana E, et al. (2004). Endometriosis: Epidemiology and aetiological factors. Best Practice & Research in Clinical Obstetrics & Gynaecology 18: 177–200